কেন্দ্রের আর্থিক সহায়তা পৌঁছোনোর আগেই মৃত্যু হল বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুর

কেন্দ্রীয় সরকারের ন্যাশনাল রেয়ার ডিজিজ পলিসি (এনআরডিপি)-এর অধীনে কোনও চিকিৎসা সহায়তা পেল না একরত্তি। যারফলে প্রাণ গেল তিন বছরের এক শিশুর। এই নীতি অনুযায়ী, বিরল রোগে আক্রান্ত প্রতিটি শিশুর চিকিৎসার জন্য কেন্দ্র এককালীন ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত আর্থিক সহায়তা প্রদান করে থাকে। শিশুটির নামও কেন্দ্রীয় পোর্টালে নিবন্ধিত ছিল। কিন্তু, কোনও আর্থিক সাহায্য এসে না পৌঁছনয় চিকিৎসা শুরুর আগেই মৃত্যু হল শিশুর।আরও পড়ুন: সুস্বাস্থ্যকেন্দ্রে ভ্যাকসিন দেওয়ার পরেই মৃত্যু শিশুর, উত্তেজনা লাটাগুড়িতেচিকিৎসকরা জানিয়েছেন, শিশুটি ব্যারাকপুরের বাসিন্দা। প্রায় এক বছর আগে গাউচার রোগে আক্রান্ত হয়েছিল সে। ফলে শিশুর এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির প্রয়োজন ছিল। প্রায় আট মাস আগে পোর্টালে শিশুটির নাম নথিভুক্ত করা হয়েছিল। কিন্তু, চিকিৎসা শুরু হওয়ার আগেই বৃহস্পতিবার মেয়েটি মারা যায়।সূত্রের খবর, বাংলায় ২৫০ টিরও বেশি শিশু রয়েছে যাদের নাম এই পোর্টালে নথিভুক্ত রয়েছে। পিজি হাসপাতাল সূত্রে জানা গিয়েছে, থেরাপি শুরু করার জন্য শিশুটির সমস্ত প্রাথমিক পরীক্ষা করা হয়েছিল। এমনকী ওষুধও অর্ডারও করা হয়েছিল। তবে সেই শিশুর বাবা মা জানান যে শিশুটি মারা গিয়েছে।প্রসঙ্গত, এনআরডিপি বিরল রোগগুলিকে তিনটি ভাগে ভাগ করেছে - গ্রুপ ১ হল এককালীন নিরাময়যোগ্য রোগ, গ্রুপ ২ হল দীর্ঘমেয়াদী বা সারাজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন এমন রোগ এবং গ্রুপ ৩ হল এমন রোগ যার জন্য নির্দিষ্ট চিকিৎসা পাওয়া যায় কিন্তু যার খরচ অনেক বেশি। বর্তমানে তিনটি গ্রুপের ৬৩টি বিরল রোগ এনআরডিপিতে অন্তর্ভুক্ত।বিরল রোগের জন্য কাজ করা চিকিৎসকদের অভিযোগ, নথিভুক্তের পর দীর্ঘ অপেক্ষা এবং চিকিৎসা শুরু করতে বিলম্বের ফলে বিরল রোগে আক্রান্ত অনেক শিশুর জীবন ঝুঁকির মুখে পড়ছে। বর্তমানে, বাংলার প্রায় ২৫০ জন শিশুর নাম বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য পোর্টালে নথিভুক্ত রয়েছে। তারমধ্যে মাত্র ২৮ জন শিশু এর অধীনে চিকিৎসা পাচ্ছে। চিকিৎসকদের বক্তব্য, তহবিলের পরিমাণ সীমিত সেটা ঠিক। তবে সময় নষ্ট না করে এই শিশুরা চিকিৎসা সহায়তা পায় তার জন্য ব্যবস্থা করা প্রয়োজন।